Teman MLM : Datang Tak Diundang, Tahu-Tahu Pulang

Deg-degan itu saat tiba-tiba kita dihubungi teman lama yang tidak pernah dekat. Bertanya-tanya apa kabar serta pertanyaan dan jawaban retoris lainnya. Tentu saja kita tidak boleh dong memutuskan silaturahmi yang sebelumnya sekedar riak-riak air mengalir. Dengan alasan apapun. Apapun itu. Entah asuransi, bisnis ataupun pengobatan herbal.
 
Apalagi saat kita dilanda kesedihan dengan penyakit yang tiba-tiba datang. Kita harus berterimakasih dengan segala perhatian yang diberikan sahabat dan teman-teman kita. Karena setiap doa adalah kesembuhan batin. Sedang untuk kesembuhan lahir, kita harus mengusahakannya. Dan bagaimana kita mengusahakannya? Itu adalah pilihan masing-masing.
 
Dan terimakasih untuk teman-teman yang menyarankan pengobatan alternatif ini dan itu. Itu adalah sebuah perhatian lebih buat saya. Walau saat ini saya lebih percaya dengan penanganan secara medis dari dokter. Mungkin ada teman-teman yang lebih cocok ditangani secara herbal. Itu adalah pilihan yang tidak dapat dihindarkan.
 
Untuk kasus saya, yang kebetulan leukemia, saya tidak ingin mempertaruhkan nyawa. Jangan bilang saya pasrah karena saya masih berjuang. Jika memang sudah waktunya kehidupan ini berhenti, setidaknya saya telah mengusahakan yang terbaik dari apa yang saya percayai.
 
Tapi, tetap semangat buat teman-teman yang ingin membantu orang-orang dengan pengobatan alternatifnya. Cemungut!
Advertisements

Kontemplasi

Beberapa bulan belakangan ini saya bergelut dengan leukemia dan masih harus bergelut lagi kedepannya. Untuk mengendalikan sel darah putih saya, dokter memberikan dosis 400mg glivec per hari. Bila dihitung-hitung, sudah hampir 1.700 pil obat saya konsumsi. Bosan? Iya! Bayangkan saja saat kita sehat dan terkena flu, minum obat selama 3 hari saja membosankan. Tapi untuk obat ini tidak boleh bosan katanya. Karena obat ini akan jadi teman saya seumur hidup.

Efek kemoterapi bukanlah hal yang aneh lagi bagi saya, meskipun kadang juga membuat frustasi. Rasa mual, kram otot, nyeri tulang belakang dan kaki bengkak. Belum lagi berat badan yang melonjak drastis hampir 20 kg. Apakah saya merasa sehat? Tidak juga. Meskipun memang tak sepayah saat belum berobat. Apalagi akhir-akhir ini tulang belakang saya sering terasa nyeri, dan tubuh tak punya daya yang kuat.

Kemarin saya hampir pingsan dua kali, otak saya terasa seperti CD rusak yang tersendat. Kejadiannya sekian detik, dan untungnya saya segera menenangkan diri. Tubuh saya yang payah tidak bisa menipu. Saya merasa sisa energi saya hanya 50% dibandingkan saat masih sehat dulu. Saat ini, saya masih minum obat. Saya masih rutin kontrol ke dokter dan cek darah rutin.

Bulan Agustus 2017, ada 3 sahabat leukemia yang berpulang, dan bulan September 2017 sudah 2 orang yang berpulang. Mungkin kejadian ini sekedar mengingatkan, bahwa saya pun sedang dipersiapkan untuk pergi.

Hipertensi?

Hipertensi? Yap, siapa sangka?

Riwayat hipertensi memang ada dalam keluarga saya, bahkan sudah merengut dua jiwa kesayangan saya. Ibu saya berpulang tahun 1995 karena hipertensi yang berlanjut stroke. Sedangkan kakak saya berpulang tahun 2015, dicurigai juga hipertensi atau darah tinggi.

Saya memang tak menyangka, biasanya tekanan darah saya tak pernah lebih dari 130, biasanya berkisar 110-130. Namun akhir bulan kemarin saat kontrol ke dharmais, leher saya terasa sakit dan hasil tensi saya 154/86, agak takut juga sebenarnya. Dan ternyata sebulan berikutnya saya tetap merasakan sakit yang sama di leher dan pundak, dan puncaknya di hari sabtu tanggal 24 Des saya merasakan sakit di leher dan pundak yang lua biasa. Saya putuskan untuk ke Puskesmas Kebon Jeruk sore hari, hasil tensi cukup mengagetkan saya, yaitu 187/94. Panik? Pasti. Oleh dokter saya disarankan untuk tes kolesterol yang bisa dilakukan esok hari karena saya musti puasa 10-12 jam. Hasilnya? Kolesterol saya 201, hanya 1 poin di atas normal.

Terus terang hipertensi jadi momok yang menakutkan bagi saya, karena berdasar apa yang saya baca di internet, hipertensi adalah silent killer. Saya berpikir, ini lebih bahaya dari leukemia saya. Hehehe.

Setidaknya saya disadarkan untuk lebih memperhatikan asupan makanan dan kondisi mental saya. Semoga saja saya kuat untuk lebih mengurangi asupan garam, menghindari gorengan, daging merah dan makanan lainnya yang bisa mengatrol tekanan darah serta kolesterol saya.

Bertukar Cerita

RSKD sedang berbenah, kalau biasanya poli onkologi ada di lantai 2, sekarang dipindah ke lantai 1 karena lantai 2 sedang direnovasi. Lantai 1 pun hasil renovasi. Ada kedai kopi baru di lantai 2, yaitu Maxx, ada juga kedai buku dan kedai foodmart. Sepertinya ada perubahan ke arah yang lebih baik untuk RSKD.

Saya janji dokter tanggal 28 November 2016 dengan dokter hilman, kondisi saya alhamdulillah baik, hasil tes darah, leukosit saya di angka 7 alias normal. Tapi sebulan kebelakang berat saya bertambah 5 kilogram. Atau bertambah total 9 kilo selama masa pengobatan ini. Ada keluhan-keluhan kecil yang saya sudah ceritakan ke dokter. Tekanan darah saya saat dicek 152/96, biasanya sih sekitaran 110 atau 130.

Ada hal menarik saat saya antri obat di apotik utama tanggal 29 November 2016, ketika saya bertemu dengan teman-teman CML/LGK. Ada teman baru, ada teman yang sudah lama berobat. Kita saling bertukar cerita. Rata-rata terkena leukemia fase pertama alias fase kronik dengan jumlah leukosit terakhir drop atau sebelum pengobatan yaitu mencapai 300rb – 400rb. Saya sempat bingung juga, saya yang di kisaran 300rb kok sudah di fase kedua alias fase akselerasi/percepatan. Auk ah gelap. Hehehe.

Saya yang tadinya cuek, akhirnya memutuskan akan bertanya lagi ke dokter di sesi selanjutnya di akhir bulan ini. Ya semoga saja tak lupa.

Seperti biasa, rutinitas mengambil obat berakhir sore hari setelah menunggu hampir 6 jam. Ssssabaaar ya.

Bagaimana Cara Menebus Obat Kemo (Glivec) Untuk Leukemia CML / LGK Di RSK Dharmais?

Halo, bulan ini adalah bulan ke-6 saya berobat di RSK Dharmais. Saya dituntut untuk semangat, walau aslinya saya sudah lelah untuk berobat.

Menebus obat bagi pasien LGK atau CML seperti saya susah-susah mudah. Susah pada awalnya, mudah pada akhirnya. Walau tetap juga menyusahkan hehehe. Yang penting kita banyak bertanya pada petugas atau teman-teman di rumah sakit.

Untuk penyintas leukemia jenis CML atau LGK, dengan hasil BCR-ABL positif biasanya diberikan obat sitostatika berjenis imanitip yang bernama Glivec. Dosis dan cara minum biasanya disesuaikan oleh masing- masing dokter yang menangani kita.

Prosedur menebus obat di RSKD seringkali membuat frustasi apalagi kalau kita masih awam dengan prosedurnya. Tapi jangan pantang menyerah, seiring waktu kita pasti akan terbiasa, yang harus kita sediakan adalah waktu dan kesabaran. Apalagi saat ini RSKD sedang berbenah dan memperbaiki sarana dan prosedur untuk kenyamanan pasien. Kita doakan saja semoga semakin membaik.

Berikut ini prosedur standar yang harus kita lakukan jika dokter sudah memberikan kita resep Glivec, masing-masing pun ada syarat dokumen yang harus kita siapkan.

1. Verifikasi resep di bagian farmasi lantai 2.

Syaratnya : Resep asli + fotokopi, SEP asli + fotokopi, fotokopi hasil PA, fotokopi BCR-ABL (+), fotokopi kartu obat (kotak-kotak)

2. Daftar order obat di Poli Onkologi

Caranya : Antrikan berkas resep hasil verifikasi di antrian resep di poli onkologi, nama anda akan dipanggil.

3. Order obat di apotik utama lantai 1

Caranya: Setelah direkam di poli onkologi, ambil antrian B-JKN, dan serahkan berkas resep hasil verifikasi di Apotik utama lantai 1. Obat akan diorder oleh petugas. Berkas akan diserahkan petugas kepada kita.

4. Verifikasi order obat dan kartu obat glivec di loket 5 BPJS

Caranya: Bawa berkas tersebut menuju loket 5 BPJS dan sertakan dengan kartu obat (untuk pasien lama), (pasien baru akan diberikan kartu obat di loket 5, untuk pasien baru siapkan fotokopi hasil PA, fotokopi BCR ABL (+))

Oleh petugas di loket 5, kartu obat tersebut akan diparaf dan ditulis jumlah obet yang disetujui serta dibubuhi tanggal.

5. Stempel kartu glivec di loket BPJS center

Selanjutnya, bawa kartu obat tersebut ke BPJS center di sebelah loket 5 untuk dicocokan/divalidasi dengan arsip kartu obat kita disana. Kemudian setelah cocok akan distempel.

6. Serahkan berkas order resep di Apotik Utama

Selanjutnya bawa berkas resep obat ke Apotik Utama di lantai 1 untuk dimasukkan ke antrian. Anda akan dipanggil bila obat telah siap sesuai nomor antrian anda. Biasanya untuk obat glivec agak lama dipanggilnya. Ini yang membutuhkan kesabaran.

Begitulah alur menebut obat khususnya glivec untuk pasien leukemia jenis CML/LGK di RSK Dharmais. Bila ada perubahan atau tambahan akan saya update kemudian. Semoga berguna bagi teman-teman.

Susahnya Mendapatkan Glivec

“Maaf mbak, lagi kosong”
“Habis mas”
“Coba besok saja pak kembali kesini”
“Atau … nanti kita kabari lewat sms bu”

Ini kalimat yang lumrah kita dengar saat ingin menebus glivec di bagian farmasi di rumah sakit Dharmais. Hal tersebut bagi penyintas leukemia apalagi jenis CML seperti saya, bisa berarti vonis kematian yang kian dekat. Ketika saya tidak diperbolehkan melewatkan glivec satu hari pun, apalagi saat saya sudah di fase akselerasi/percepatan ini.

Saya pernah dua minggu absen konsumsi obat kemo karena ada pergantian dari hydrea ke glivec, sel darah putih (leukosit) saya meloncat tinggi dari 74.000 menjadi 288.000. Fantastis bukan? Hidup saya tergantung obat. Ya tentu saja kalau saya mengatakan ini pasti saya ditampar orang, beberapa bilang hidup tergantung Tuhan. Oke. Karena situ memang oke. Tunggu saya belum selesai.

Glivec merupakan jenis obat imanitip yang Indonesia belum bisa produksi sendiri, mungkin menyangkut hak paten. Oleh karena itu entah iya atau tidak, Glivec sangat mahal harganya karena harus diimpor dari luar negeri dan direpacking di Indonesia. Untuk informasi, Imatinib adalah obat kemoterapi untuk mengobati pasien-pasien yang terdeteksi Chronic Myeloid Leukemia (CML) dengan Philadelphia Chromosome Positif (Ph+) baik pada Fase Kronis, Fase akselerasi atau Krisis Blast. Sebutir glivec 100mg saat ini bisa mencapai harga kurleb Rp. 275.000.

Sesuai dengan arahan dokter, masa siklus kemoterapi leukemia saya adalah 18 bulan perawatan glivec 400mg. Dengan target rasio BCR-ABL < 0.1%, saat ini rasio BCR-ABL saya sekitar 300%. Siklus kemo 18 bulan tersebut bukan siklus menuju sehat, tapi siklus mempertahankan kehidupan. Dimana siklus tersebut harus diulang, diulang dan diulang seumur hidup. Artinya konsumsi Glivec seumur hidup, selama kita masih hidup. Hitungan finansialnya adalah selama 1 bulan biaya untuk Glivec adalah Rp. 33juta. Oke. Situ masih oke?

Dan bagaimana Glivec kadang kala bisa jarang dan susah diperoleh? Apakah menyangkut kuota BPJS? Atau memang kuota impornya dibatasi? Atau ada masalah di beacukai? Entahlah. Yang jelas, bagi penyintas leukemia yang mengikuti pengobatan lewat sistem JKN dalam hal ini saya adalah BPJS. Kita tidak bisa menyalahkan sistem yang sudah membantu ini, tak boleh cengeng saat kita sudah dibantu banyak oleh sistem ini. Hitunglah tambahan waktu yang sudah kita dapatkan, bukan seberapa jauh waktu yang kita inginkan. Sekali lagi hidup saya mungkin tergantung obat, tapi kehidupan saya telah diatur oleh Tuhan. Saat ini kita berhak memilih, ingin sekedar hidup atau menjalani kehidupan?

By the way, siklus 1/18 saya sudah hampir selesai. Saya sudah mendapatkan obat kemoterapi untuk siklus 2/18 dengan perjuangan berat saudara beda warna kulit yang pantang pulang sebelum obat datang. Sementara teman-teman penyintas lain ada yang tak konsumsi obat karena saat waktu siklus mereka habis, habis pula stock obat di farmasi. Bisa dua minggu, bisa sebulan! Tak harus menunggu di sms, harus stand by di rumah sakit untuk memastikan. Oke kan? Situ pasti oke!

Ini penampakan Glivec saya baik yang ada dan tiada.
IMG-20160729-WA0001

IMG-20160729-WA0002

Nanang Setiawan
aka Satria Janar

Penyintas Leukemia
Pecinta Makanan

Menjawab Ayah

Saya mungkin tidak pernah menyangka karena sampai sekarang masih ada dua pertanyaan nakal dalam hati saya. Pertama, tahun 2014 saya pernah berkunjung ke salah satu perusahaan farmasi untuk menjalankan tugas audit, perusahaan itu sendiri notabene adalah produsen obat dan importir imanitib alias obat kanker darah leukemia yang diberi merk Glivec. Saat itu saya diberikan penjelasan sekilas bahwa Glivec merupakan obat untuk kanker darah atau leukemia.

Saya berlagak mafhfum walau selama ini saya hanya tahu tentang leukemia di televisi. Ya kadang-kadang sekilas di tayangan sinetron Indonesia yang dengan mudahnya seseorang terkena leukemia atau tiba-tiba tertabrak mobil dan amnesia atau meninggal dan tiba-tiba beberapa waktu kemudian muncul saudara kembarnya. #curhat.

Dan pertanyaan kedua adalah alasan atas pertanyaan pertama “Dari banyaknya orang di Indonesia, kenapa saya yang terkena Leukemia? Why me??”.

Sesuatu hal yang tidak pernah saya banggakan menjadi salah satu pengidap penyakit yang langka. Untungnya saya tidak hidup di dunia sinetron yang penuh drama. Penyakit datang kepada kita semua baik beriman maupun tidak beriman. Seperti halnya umur dan rejeki. Karena memang Tuhan tak pilih kasih bukan?

Saat ini adalah masa saya (ingin) menikmati penyakit saya, walau sebetulnya juga belum ikhlas-ikhlas bener. Wajar menurut saya, walaupun ada yang menyarankan saya untuk lebih banyak istighfar (maturnuwun sarannya). Saya sendiri baru menjalani terapi kemo sitostatika dengan Glivec selama 27 hari, mungkin di lain tulisan akan saya ulas bagaimana hasilnya.

Balik lagi ke judul di atas, kejadian ini bermula saat saya pulang kampung ke Blora dalam rangka libur lebaran. Ketika saya sudah merasa siap untuk memulai pengobatan saya. Menjawab beberapa pertanyaan dan menceritakan beberapa kemungkinan kepada beberapa orang tersayang termasuk ayah dan ibu.

Kabarnya 5 tahun adalah kemungkinan yang terbaik. Ayah saya yang terlihat benar-benar sedih. My 74 yrs old dad. Survival dan pasien hepatitis kronis dan kerusakan saluran pencernaan. Yang pernah divonis tak melebihi sekian bulan oleh dokter. Yang sekarang sedang menjalani sekian tahun kehidupannya yang lumayan bahagia.

Saya sedih melihat ayah saya menangis saat saya pura-pura tertidur, mungkin karena dia telah menguburkan tiga anaknya dan karena saya bercerita apa kata dokter tentang peluang hidup saya.

Akhirnya keesokannya setelah didahului prolog, ayah saya bertanya, “Menurut kamu gimana le? Kamu siap?”.

Saya jawab kira-kira seperti ini “Siap ayah, karena dengan mengetahui sisa hidupku ini, aku akan lebih mencintai hidup dan kehidupan, aku akan lebih siap dan mempersiapkan, karena pada dasarnya aku lahir untuk “tinggal” dan meninggalkan”. (tentu di tulisan ini kalimatnya saya buat lebih dramatis, padahal saya ngakunya tidak hidup di dunia drama ya?).

Sontak wajah ayah terlihat menyeringai dan tersenyum, dia mungkin lebih mengerti dan sedikit lega. Saya paham, hidup bukan tentang apa yang kita hadapi, tapi bagaimana kita menghadapinya. Bukan sekedar matematika, tapi lebih ke fisika dan biologi.

Untuk teman, kawan dan sahabat, serta orang-orang yang terkasih, terimakasih untuk segala doa kesembuhaan saya. Tapi jangan terus mendoakan kesembuhan saya. Karena (mungkin) saya (tidak) bisa sembuh. Doakan saja saya bisa menjalani sisa kehidupan yang terbatas ini dengan baik, secara jasmani dan rohani, material dan spritual. Sembuh adalah bonus, hidup dengan baik adalah arah dan kewajiban.

28.07.2016.

Nanang Setiawan
aka Satria Janar.

Leukemia Fighter.
Food Lover.